Compte rendu des dernières réunions
Notre première réunion a eu lieu le 24 juin 2020
Il s'agissait simplement de la création de l'association, avec l'élection des différents membres, mais aussi des points liés aux différents papiers administratifs à devoir effectuer.
Notre deuxième réunion a eu lieu le 28 août 2020
Réunion importante pour nos petits DYS, car il s'agissait de préparer au mieux la rentrée et surtout celle de nos 6ème. L'entrée au collège est un passage relativement important pour eux. Autant pour l'organisation que pour le changement d'environnement. Nous avons discuter d'aides que nous pouvons apporter aux enfants. Que ça soit via du matériel scolaire, comme des astuces de mise en page, d'organisation de bureau ou autre.
Notre quatrième réunion a eu lieu le 16 octobre 2020
Présentation des intervenants présents :
Erard Marielle : enseignante spécialisée
Présidente de l’association ASSODYSMOI
Chanteloup Thierry : directeur du SESSAD Verdun
Dr Spor : médecin à la maison de santé de Spincourt
Réfèrent CLAP de Nancy
* Dr Spor et son équipe pluridiprofessionnelle prennent en charge les enfants afin de les bilanter, de les diagnostiquer, de les aider, de les accompagner et de les orienter dans leur prise en charge.
Leur projet est financé par des fonds de l’ARS depuis 5 ans. Environ 120 enfants ont ainsi été suivis, projet unique en France, en maison médicale.
* M. Chanteloup et son équipe pluriprofessionnelle prennent également en charge des enfants DYS et les accompagnent scolairement.
Malgré ces deux équipes et leur travail auprès de ce public, chacune a une liste d'attente 30 pour l'une, 60 pour l'autre.
Pourquoi diagnostiquer?
Les troubles d’un enfant DYS viennent d’un dysfonctionnement dans son cerveau. Le diagnostiquer va mettre en avant le trouble; comprendre quelle est la problématique de l'enfant; le faire connaître et reconnaître à l'école et dans la famille.
Il y a nécessité à rééduquer, mettre en place des adaptations scolaires mais il faut entendre que les différentes parties du cerveau déficitaires le resteront et la guérison n'existe pas: le trouble est/sera persistant tout au long de la vie.
Important:
- trouver le trouble primaire (trouble du langage oral dès l’école maternelle avec des conséquences sur l’écrit ou trouble du langage écrit) pour rééduquer
- identifier un ou des troubles secondaires (troubles déviants) s'il y a lieu
Troubles du langage oral : dysphasie
- dès 4 ans on peut avoir une première idée grâce à un dépistage ERTL4 puis à 6 ans avec l'ERTL6. D'où l'importance de l'enseignant et de son observation sur l'enfant par rapport à un groupe classe:l'enfant semble ne pas évoluer comme l'ensemble de la classe au niveau du langage oral.
- nécessité d’aller voir une orthophoniste pour bilanter et rééduquer
- les enfants sont alors pris en charge plus rapidement que ceux qui ont un trouble du langae écrit puisqu'ils seront diagnostiqués vers l'âge de 8-9 ans
Trouble du langage écrit: dyslexie
- Phonologie : sons
- Visio intentionnel : écriture, mots
- Mixte : touche les deux
5 troubles DYS :
- Dysphasie (langage oral)
- Dyslexie/dysorthographie (langage écrit )
- Dyscalculie (rapport aux chiffres, au calcul)
- Troubles de l’acquisition et de la coordination
- Trouble de l’attention et de l'hyperactivité
Retenons:
- Un enfant DYS dans une classe DYS :
la différence n'est pas visible et de fait pas bien vécue
- Un enfant DYS dans une classe ordinaire :
des difficultés scolaires apparaissent rapidement entrainant une dévalorisation de l'enfant, un manque de confiancemanifeste, une estime de soi chutée: l'enfant ne s'engage pas sereinement dans son travail.
- Un enfant n’est JAMAIS fainéant !!!
- Un enfant DYS ne peut pas travailler de la même manière qu’un enfant ordianire: il a besoin d'adaptations scolaires et de bienveillance
- Donner tous les supports à l’enfant DYS pour ne pas aller à l’encontre du trouble.
- DYS : surcharge cognitive permanente
- Les médecins, les thérapeutes, les enseignants doivent accompagner les familles, les aider dans ce parcours laborieux, de découverte et travailler en lien.
- Plus l'adaptation scolaire sera réalisée plus l'enfant comprendra sa place en classe et dans la société.
- Penser à expliquer le trouble à l’ensemble de la classe pour éviter les remarques des autres enfants.
L’acceptation du handicap de l’enfant se fait à l’environ de 12/13ans
Compte rendu de notre réunion du mois de mars
Présents : Marielle, Céline, James, Amandine, Charlène
Invités : Association APEDYS représenté par CADRON Anne (présidente) et Charlotte
Nous allons envoyer un courrier sur les AESH, à l’inspecteur chargé du handicap, au Sénateur, au ministre de l’éducation nationale, au ministre de la santé. Pour cela :
-Création d’un groupe sur Messenger ou WhatsApp -> par Charlène.
-Création du « document » par Anne ou tout le monde pourra y apporter ses idées.
-Création du tableau par Amandine.
-Nom du document = AESH
Réponses des questions de la précédente réunion :
-Subvention mairie ->en juin.
-On ne change pas les statuts.
-GMF (relance pour un remboursement au prorata ou éventuellement une reconduction du contrat pour l’année suivante).
-LEXILENS -> 2 professionnels se déplaceront pour faire les tests, le Mardi 4 mai à Verdun de 10h à 18h. (Durée des tests 40 à 45 min).
Prochaine réunion de préparation -> Mardi 13 avril à 20h.
Ordre du jour :
-Sylvain SPOR consulte désormais à Verdun et plus à SPINCOURT.
-Préparation de la Visio à grande audience avec comme thème : début des démarches diagnostique.
Compte rendu de notre réunion du mois d'avril
DEMARCHES ET DIAGNOSTIQUES
VISIO du mardi 27 avril 2021
Présent(e)s : Marielle, Céline et James, Charlène et Sophie
Invitée : Céline
-Présentation : Sophie, Charlène, Céline et James de nos différents parcours et de nos démarches. Puis de Céline maman de 2 enfant dont Nina qui a été diagnostiquée HPI et multi-dys. Bilan psychomotricité, psychologique, orthophoniste fait et bientôt ergo. Nina a été suivie chez HARMONIE et Apprentissage par L’Aurélia STEINMETZ pour les reflex archaïques, qui lui a fait beaucoup de bien. Elle a été également vue par une SOPHROLOGUE sur HERSERANGE qui a aidée NINA pour des réveils nocturnes.(Stéphanie CONTRERAS)
La petite ne souhaite pas d’AESH.
Marielle a conseillée à Céline de prendre contact avec Valérie la maman de GABRIEL HPI.
Compte rendu de notre réunion du 11 mai 2021
Etaient présents: les membres fondateurs de l'association
- 1) Lunettes : Expérience/extension adultes le 9 juin
o Possibilité si besoin le 8 juin et 9 juin.
o ITEP de Montmédy a demandé pour assister au test
o Mathilde BIGORGNE va tester les lunettes au SESSAD de VERDUN.
o Il va y avoir un regroupement avec des orthophonistes de VERDUN pour alléger les bilans afin d’avoir une liste d’attente moins longues.
- 2) Adhésion et remerciement
o Marielle dépôt de chèque + les adhésions.
o Remerciement pour les nouvelles adhésions. (crée un message type)
o En juin (date anniversaire de l’association) publier un message de remerciement, sur le site et Facebook, pour les adhérents de 2020.
- 3) Visio AESH
o Message de rappel à APPEDYS VOSGES, pour la Visio sur les AESH.
o Thème de la Visio : besoin des AESH, leur ressenti, comment on peut les aider…
o DIFFUSER UN MAX TOUTE CETTE SEMAINE
- 4) Bureau VALLEY et CORA
o Bureau VALLEY : mettre une croix dessus
o CORA toujours en cours…
- 5) Conservatoire :
o Proposition pour le chant (expression devant un publique + confiance en soi…) et Instrument de musique : le JUMBO.
o Le mercredi de 14h à 15h d’octobre à juin.
o Essai sur 1 an 3 000euros par an pour 3 profs
o Marielle refait le point pour pour voir si la mairie prendrait en charge une partie et le reste aux parents soit environ 50euros /mois ou, si le directeur du conservatoire prend tout en charge.
o Lancer un sondage sur Facebook pour voir le nombre de personnes qui serait intéressés (Marielle prépare le texte et Amandine le publie.)
- 6) Archivage des comptes redus et publication.
o Céline voit pour publier directement les comptes rendus sur le site
- 7) Divers.
o Thierry CHANTELOUP (directeur du SESSAD) parle de crée un espace d’échange TSLA avec des professionnels, des familles. Marielle va reprendre contact pour plus d’infos.
o Chacun essaie de renvoyer un petit message de rappel pour nos réunions pour ceux qui aurait oublié.
o
- 8) Prochaine Réunion : 25 mai à 20h30 pour débriefe sur la Visio avec les AESH.
8 juin pour prépa.
25 juin (voir pour une salle pour une réunion en présentiel.)
Compte rendu de notre réunion du 18 mai en visioconférence
avec les AESH qui le souhaitent
AESH
-comment les aider ?
Présent(e)s : Marielle (présidente), Charlène (vice-présidente), Amandine (trésorière suppléante), CAPRON Anne (présidente association APEDYS VOSGES), James (membre) et Céline (secrétaire).
Invite(e)s: Jessica, Sylvie WILLENIN, FARIBAULT Pascale, NADEGE G, Charlotte D, THEVENOT Pascale, BARTHELEMY, Coralie, Anne-Marie, KAMEL MAAD…
Présentation du thème de cette visioconférence par CAPRON ANNE (APEDYS Vosges 88) :
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AESH.
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Le manque de personne auprès des enfants en situation de handicap.
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Faire respecter le droit des enfants (notification MDPH).
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En faire une vraie profession (reconnue).
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Faire un courrier pour remonter les infos à l’éducation nationale et vers les hommes politiques (ex : Ministre de l’éducation). Compte tenu de la période électorale c’est le moment !
ASSODYSMOI a été créé pour les enfants DYS, les professionnels et les familles.
Parole aux AESH :
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Jessica: AESH collège Saint Jean à VERDUN. Elle s’occupe d’un seul enfant qui est autiste. Et travaille à temps plein, ce qui est vraiment bénéfique pour l’enfant et l’Aesch. Le lien est vraiment différent car au début de la prise de fonction, il y a un temps d’adaptation, aussi bien pour l’AESH que pour l’enfant. Elle est bien encadrée par l’établissement. Avant, elle était surveillante dans un collège SEGPA puis à postulée pour un poste d’AESH. Au début, une formation de 60h est proposée (pour Jessica 30h en présentiel et 30h en distanciel.).Mains ces heures sont à prendre sur son temps de travail. Ce qui veut dire que l’enfant se retrouve très très longtemps sans AESH. Sa formation était basée principalement sur des cours théoriques (surtout comment « agir »), qui sont donnés par des infirmier(es) ou éducateurs spécialisés, ou professeur ULYSS…
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Nadège : AESH et référente PIAL (Pole inclusif d’Accompagnement Localisé). Elle s’occupe d’un enfant autiste et d’un autre multidys (4 ans d’orthophonie et toujours pas de diagnostique). Nadège a dû apprendre sur le tas. Bien souvent, les enfants ont une AESH mutualisée (certains enfants n’ont que 3 h et d’autres beaucoup plus).Elle essaie de rendre les enfants le plus autonome possible. Pareil que pour Jessica une formation de 60h sur l’emploi du temps des enfants (beaucoup d’AESH ne font pas cette formation pour ne pas laisser les enfants sans aide).
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Sylvie : AESH depuis 5 ans sur Longwy. Les relations avec les maîtresses ne sont pas toujours bonnes. Elle pense que certains enseignants devraient aussi suivre une formation. Pour elle c’est un métier peu reconnu et pas motivant. Elle ne se sent pas acceptée et mise à l’écart. La formation des 60 heures a été ressentie plus comme une indication plutôt qu’une formation. Beaucoup d’enseignants ont des difficultés à voir le handicap DYS des enfants, ce qui rend le métier d’AESH très compliqué. Les AESH n’ont pas l’autorisation de dialoguer avec les parents. L’entretien avec les familles se fait seulement lors des ESS. Certaines AESH veulent apporter des conseils, trouver des solutions, mais beaucoup d’enseignants les refuses. Heureusement il existe des enseignants qui veulent faire évoluer les choses. Beaucoup d’AESH se forment par elles-mêmes (ex : Nadège s’est formée toute seule au langage des signes).Pour les enseignants qui commencent leur activité, ceci est très compliqué.
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Pascale : Toute nouvelle AESH (dans un collège sur Longuyon) depuis le 18 mars. Elle s’occupe de 4 enfants, chacun avec des troubles différents. Elle n’a reçue aucune formation. On lui a donné simplement les GEVASCO des enfants. Les heures ont été mises n’importe quand. Certains d’entre eux n’ont qu’une heure trente sur une semaine. Elle a réaménagé son emploi du temps pour les enfants. C’est vraiment pas facile au début.
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Anne-Marie : AESH en classe ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion scolaire), s’occupe de plusieurs enfants en même temps. Seulement deux Aesh pour une classe de 15 élèves !
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Marielle (enseignante spécialisée) conseille les cartes mentales (à mettre en place dès le primaire jusqu’au collège voir au lycée et probablement bénéfique sur les autiste).
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Site pour Carte Mentale FANTADYS.
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Il y a de plus en plus d’enfant DYS et bien souvent les AESH doivent gérer au minimum 3 enfants pouvant aller jusqu’à 3 pathologies différentes.
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Pour la plupart des enfants, pendant le confinement, il n’y a eu aucun suivi.
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Quand il y a un conflit entre les AESH, les enseignants, les familles, l’enseignant réfèrent peut gérer. Peut-être cela entre dans ses missions.
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Sinon il y a le PIAL : pole inclusif d’accompagnement Localisé .Avec une AESH référente qui s’occupe de plusieurs AESH (ex : Nadège AESH référente regroupe 24 écoles).
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VOICI CE QUE LES AESH SOUHAITERAIENT ET VOUDRAIENT :
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Une formation plutôt qu’une information.
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Une aide humaine individualisée plutôt que mutualisée.
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Un vrai salaire.
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Des relations plus humaines avec les enseignants.
- Une formation pour les enseignants afin de se faire guider dans leurs missions.
- Les diplômes d’AESH qui existe déjà (AMP et le DEASH, pour pouvoir travailler en IME), n’apportent malheureusement pas grand-chose.
Voilà en résumé l’échange que nous avons partagé lors de cette visioconférence. Celui-ci fut très enrichissant et constructif.
Un grand MERCI à tout le monde et à bientôt pour une prochaine réunion, en présentiel cette fois sur « les cartes mentales ».
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Pour devenir adhérent à l’association c’est 10 euros pour que nous puissions financer l’achat de matériel pour ces enfants (ordinateur, tablette, souris scan…)
Compte rendu de notre réunion du mois d'août
La rentrée d'un élève DYS.
1. Achats scolaires:
- liste sur notre site :
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gomme bleue: évite gaspillage
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stylo friction (moins en échec)
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crayon 4 couleurs (réduit la multiplicité des crayons)
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cahier avec protège-cahier intégré (évite de casser et de se retirer)
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agenda de préférence (QUO VADIS)
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clé USB
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écouteurs
> Matériel disponible magasin CORA
2. Organisation:
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à la maison:
le jour de la rentrée:
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reprendre emploi du temps pour expliquer davantage (éviter le stress du lendemain)
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établir un lien entre disciplines et cahiers, classeurs
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conseiller d'écrire les devoirs dans la même couleur que la discipline ou faire surligner à la maison par feutre de la même couleur . A force de le faire cela va devenir une automatisation et développer l’ autonomie.
aider la première semaine:
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réaliser les devoirs par anticipation
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présenter les leçons sous forme de cartes mentales
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apprendre en bougeant; marchant...
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rendre les concepts/termes spécifiques visuels
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répéter les leçons
= méthodes de travail
Les devoirs sont anxiogènes travailler avec fond sonore de préférence musique instrumentale.
pour la lecture d'une œuvre:
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demander certificat médical avec inscription "enfant porteur d'un trouble spécifique du langage: dyslexie, a besoin d'adaptations pour lire"
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aller sur audible ou bibliothèque.com renseigner et fournir le certificat médical = accès gratuit à bibliothèque sonore
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à l'école:
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demander la dispense d'écriture des devoirs
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demander la transmission des cours sur clé USB
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demander l'anticipation: apprentissage poésie, lecture œuvre, exposé oral....
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3. Réunion:
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prendre RDV après 2-3 semaines après rentrée
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présenter le trouble:
- quand dyslexique associez dysorthographique et expliquez les difficultés majeures: lecture ET orthographe
- quand dysphasique expliquez les difficultés à émettre et/ou recevoir un message oral
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joindre bilan orthophonique et peut être copie ancien PAP facilitateur pour l’entrée en 6°
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écrire les adaptations selon recommandations des professionnels
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demander anticipation pour poésie, lecture œuvre...
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demander à prioriser la qualité à la quantité
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demander le temps supplémentaire
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demander acceptation de devoirs rendus sur ordinateur
Présenter le trouble et mettre au clair, fixer ce qui est primordial pour ne pas mettre l'élève dès les premières semaines en situation d'échec, de stress. Une mauvaise prise en compte du trouble ET/OU une non-reconnaissance du trouble a des conséquences pour l'enfant DYS : estime de soi toujours plus chutée, perte de confiance, phobie scolaire...).
Compte rendu de notre réunion du 24 septembre 2021
Préconisation pour les enseignants et les parents
-Privilégier à l’écrit : la police Comics 100ms, open 10
Intervalle de 1,5 minimum (plus confortable avec 2).
-Avoir pris contact, maintenant, avec l’enseignant pour aménager le travail (poésie 50%, avoir plus de temps pour les rédactions (au moins 2 semaines)).
-Autoriser les enfants à faire leurs devoirs sur l’ordinateur (dictée vocale gratuite, speechlogger, enregistre tout ce que l’on dit).
-Utiliser la souris scan (un peu difficile à manipuler) ou la réglette scan (avec laquelle on peut scanner du manuscrit).
-Dire aux enseignants que les enfants rendent leurs devoirs sur ordi (prévoir une clef USB).
-Diminuer les exercices, les devoirs, privilégier les dictées à trous.
-Pour les enfants MDPH (surtout DYSPRAXIQUE) : Ils peuvent obtenir un ordinateur avec tous les logiciels avec une prise en charge Ergothérapeute.
-Faire réviser les enfants avec des cartes mentales, des étiquettes, des photocopies, utiliser de la PATAFIX (investir dans une plastifieuse, un massicot…) Numéroter les pages, code couleur (ex : jaune pour l’histoire 1 en jaune).
-Site MULTIMALIN : vraiment SUPER.
-Economiser un maximum l’écrit.
-Agrandir le curseur et le mettre en couleur sur l’ordi. (à Gauche en bas de l’écran, paramètre, périphérique, souris, ajuster la taille.)
Pour le texte aussi pour élargir et avec réglette de lecture, pour mettre la ligne en évidence.
-Pour le brevet : Scripteur, lecteur (l’enfant écrit au brouillon et l’adulte réécrit mot pour mot,
Dictée aménagée pour les DYS (avec plusieurs réponses).QCM.
-Evaluations et contrôles à adapter pour les enfants DYS (réduire la quantité).
-Anglais : favoriser plutôt l’oral.
-Travailler avec un fond sonore (canalise, stimule, apaise) surtout instrumentale (ex : bruit de la nature, musique classique)
-Incliner les livres, les cahiers.
VALORISER UN MAXIMUM L’ENFANT.
DONNER DES RESPONSABLILITES A LA MAISON ET A L’ECOLE
« 10 euros c’est pas grand-chose mais ça peut faire beaucoup »